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【心和公益基金会】 简称心和基金会,于2008年9月经民政部批准设立的全国性非公募基金会。我们的使命是帮助青少年和儿童享有优质的阅读和学习机会,促进中国教育事业的均衡发展。

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为消除地贫而行动 - 2016医疗专家欧洲考察培训 [天使妈妈]  

2017-01-11 15:47:48|  分类: 心平捐赠 |  标签: |举报 |字号 订阅

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                                为消除地贫而行动

                         ——2016地贫医疗专家欧洲考察培训圆满结束

 

为学习国际地中海贫血(以下简称“地贫”)防治经验及患者管理制度,增强该领域的国际交流合作,在心平基金会的定向资助下,9月24日-10月4日由北京天使妈妈慈善基金会、北京师范大学中国公益研究院及南方医院、海南省人民医院、华西二院、贵州医科大学附属医院等相关专家组成的联合考察培训组对塞浦路斯、意大利及瑞士进行了参访,此次参访了包括国际地贫联盟(TIF)、塞浦路斯卫生部、世界卫生组织(WHO)、世卫组织地贫中心、研究所、患者组织等在内的近十家机构,并拜访了中国驻塞浦路斯大使馆。通过对各机构的参访学习和各专家的交流探讨,我们对国际地中海贫血防治状况有了更深入的了解,各专家对我国地中海贫血防治工作及患者管理制作等提供了宝贵的建议,为我国在该领域参与国际合作起到了积极的推动作用。

 

第一站:拜访中国驻塞浦路斯大使馆

北京时间9月25日,考察组抵达塞浦路斯当日,在TIF主席Panos先生的陪同下拜访了中国驻塞浦路斯大使馆,得到新上任的黄星原大使及夫人的热情接待。北师大公益研究院常务副院长高华俊回顾了中塞在防治地贫方面的友好合作关系,他表示,中塞双方在防治地贫方面各有所长,合作潜力巨大,此次访问塞浦路斯旨在进一步深化两国在该领域的交流与合作,更好造福两国人民乃至世界人民。北京天使妈妈慈善基金会常务副理事长邱莉莉详细介绍了中国各省市在地中海贫血防治方面的工作进展以及天使妈妈在地贫患儿救助方面的经验。黄星原大使高度评价近年来中塞卫生领域合作所取得的积极进展,并表示今年是中塞建交45周年,希望双方以此为契机,进一步深化在卫生领域特别是防治地贫方面的合作,为中塞关系发展注入新的动力,并期待天使妈妈作为中国慈善机构的代表今后在救助国内患儿的同时积极参与国际救助,承担全球责任,这是一种非常好的民间慈善外交。出席了第二天晚上在中国餐厅(Yummy Mandarino)举办的慈善晚宴上黄星原大使还讲道中国对于地中海贫血病的防治虽然起步晚,但是发展的快,在他的任期内将更加深入推动此项工作合作,并感谢国际地贫联盟对中国的支持。

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黄星原大使在塞浦路斯大使馆与访问团成员亲切交流


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访问团与黄星原大使夫妇合影留念


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中塞慈善晚宴现场


第二站:拜访国际地贫联盟(TIF)

9月26日,访问团对TIF进行了参观访问,与主席Panos、执行主席Androulla及其他工作人员进行工作交流,天使妈妈邱莉莉就近一年中国在地贫救治方面取得的成绩进行了汇报。邱莉莉指出:2016年正式出版的中英文版本《中国地中海贫血蓝皮书》,为中国地贫高发区制定更有针对性的医疗保障和救助政策提供了理论和数据等支持,从而推动国内外权威地贫救助组织联合开展防治救助工作,对全球地贫防治工作的发展具有重要意义。她还特别强调:自2015年天使妈妈发起倡导中国地贫联盟与国际地贫联盟签署战略合作以来,组织专家团队编写了国际地贫中心建立标准,并以此为依据建立了五家国际地贫中心,计划在此基础上明年发展二十家,更好的为地贫患儿服务。近一年在广西、贵州、海南等地已取得显著成果。TIF对于中国地贫联盟所取得的成绩给予了充分的肯定,并对国际地贫防治工作做出的贡献表示感谢。最终双方就接下来的工作进行了深入沟通,天使妈妈希望双方能够密切合作,共享资源,有更多的机会参与国际会议,并表示愿意承办计划于2017年举办的全球地中海贫血会议。

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访问团与TIF进行工作交流


第三站:拜访塞浦路斯卫生部

9月27日,访问团在TIF执行主席Androulla的陪同下拜访了塞浦路斯卫生部,塞浦路斯卫生部有关人员对考察组一行表示热烈欢迎,并介绍了塞浦路斯在地贫防治上的经验,对中国政府和慈善组织在地贫防治方面的务实态度和积极努力表示赞赏。天使妈妈希望塞浦路斯卫生部及TIF在地贫防治方面能够给予中国慈善组织及专家更多的指导与帮助。

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访问团与塞浦路斯卫生部官员进行交流


第四站:参访Makarios地中海贫血中心、POSPE患者权利组织及CING研究所地贫研究实验室

在塞的随后两天,访问团参访了Makarios地中海贫血中心、POSPE患者权利组织及CING研究所地贫研究实验室,认真聆听了各位专家的精彩分享,南方医院的吴学东教授就造血干细胞移植治疗地中海贫血取得的成果进行了分享,海南省人民医院的姚红霞教授就患儿的救治个案与大家进行了交流讨论,得到在场专家的治疗建议。

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南方医院的吴学东教授进行分享


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海南省人民医院姚红霞教授与CING研究所的专家进行交流


第五站:参访Associazione Talassemici eDrepanocitici Lombardi Onlus患者组织

9月29日,访问团参访了位于意大利米兰的Associazione Talassemici eDrepanocitici Lombardi Onlus地贫患者组织。据了解:意大利共7000多名地贫患者,主要集中在西西里岛和萨丁岛。意大利地贫组织现已十分成熟,七千多名患者管理的井井有条,米兰地区虽然人口众多但地贫患者仅有五百多名,该组织主要帮助患者尽可能解决生活中的每个环节遇到的困难,比如上学,组织成员会走进校园进行地贫知识宣传,让老师关注患病学生的身体状况及学习情况。并帮助地贫患者从小得到规范的治疗和管理。该组织的地区主席,是位五十多岁的重型地贫患者,生有两个健康可爱的孩子,她从患者角度给大家讲解先进便利的排铁泵和地贫患者家庭全套培训资料,并鼓励中国地贫家长,希望用视频送给中国地贫孩子祝福,并期待有机会来中国和大家见面,通过自己的故事让中国地贫家长们坚定战胜地贫的决心。

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访问团与意大利地贫患者组织交流经验


第六站:参访都灵大学The San Luigi Gonzaga医院地贫中心

9月30日,访问团来到了都灵大学The San Luigi Gonzaga医院地贫中心,目前该大学地贫中心拥有最先进的肝铁检测装置,可以详细检测出肝脏铁含量。新上任的校长Antonio Piga教授是意大利非常著名的地贫专家,对于考察组的来访表示热烈欢迎。Piga教授带领大家参观了校园、实验室、地贫中心等,并进行了长达两个多小时的专业知识分享,Piga教授讲到基因治疗是目前最为安全有效的治疗手段,美国和意大利开展基因治疗地贫时间比较早,希望将来所有的患者都能用上基因治疗手段。地贫中心建立了地贫患者信息管理系统,将患者基本信息,每次治疗的情况等纳入信息系统,以更好地服务患者,同时也是地贫研究的基础数据库。Piga教授今年五月曾受邀出席天使妈妈在广西柳州和海南海口分别召开的地贫患儿大会,海口会议后随天使妈妈团队一起下乡走访了近十名地贫患儿家庭,并对生命垂危的地贫患儿小子铭进行了义诊,天使妈妈联系海南人民医院姚红霞教授对子铭进行了紧急救治,目前孩子身体状况恢复良好。当Piga教授见到小子铭委托天使妈妈带给他的视频时,也激动起来,他说我最开心的时刻就是看到病人好起来,对于小子铭我只做了一点点,是姚教授团队和天使妈妈救了他。Piga教授说他知道在中国还有很多像小子铭这样的孩子,他一定会带领他的团队和中国医生们一起为孩子们共同努力。最后,北京天使妈妈慈善基金会聘请Piga教授和他的团队为天使妈妈医疗专家顾问团。

为消除地贫而行动 - 2016医疗专家欧洲考察培训 [天使妈妈] - 透明才有公信力 - 心和基金会参观都灵大学The San Luigi Gonzaga医院地贫中心


为消除地贫而行动 - 2016医疗专家欧洲考察培训 [天使妈妈] - 透明才有公信力 - 心和基金会

天使妈妈为Piga教授颁发证书,聘请其为医疗专家顾问



第七站:拜访日内瓦世界卫生组织(WHO)总部

10月3日,欧洲考察的最后一站拜访WHO总部,受到余俊平先生的热情接待,他对中国地贫防控工作汇报给予了高度肯定。余俊平讲道,WHO非常重视地贫防治工作,尤其是供血保障和血液安全两个方面,并介绍说巴基斯坦地贫用血占到了全部用血量的一半,问题十分严峻。同时中国和WHO国家合作战略2016—2020中明确了三个重点,其中尤其两个方面希望关注到,首先是医疗公平性,对于贫困弱势人群的医疗保障等;其次是中国对世界的参与,中国正在从医疗受援助国往施展援助他国角色转换。天使妈妈认同这些角色转化和战略布局,紧盯国家2020全民小康任务,中国六千多万贫困人口中因病返贫的比例占到百分之四十多,天使妈妈团队将不遗余力的积极配合政府完成这项工作,另外中国地贫移植技术无论从数量还是质量已经做到全球领先水平,天使妈妈也会积极推动国内地贫医疗专家团队一起承担全球责任,为全球的地贫防治工作做出中国贡献。

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拜访WHO总部并与余俊平先生合影


本次出国培训工作的顺利开展,特别感谢心平基金会的大力支持和各国地贫专家的精彩分享。在未来,天使妈妈将会继续加强国际交流与合作,让中国的地贫防治工作与国际接轨,让中国的地贫患者也可以像正常人一样生活工作。地贫可防可治,我们一直在努力,为消除地贫而行动!

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